04.03.2003　ひとりごと　その１

今日はちょっとマジメなお話。。。　ここで話したことは後悔するかもしれないし、しないかもしれないし。。。　でも、もっと自分を強くするためのおまじない！

最近のゴン太はよく笑い、母を探して泣き叫ぶ、ごく普通の赤ちゃん。　体重も８０００ｇ（生まれたときは３０００ｇ）になりました。

でもね、実は生まれたときにいっしょに病気も持ってきたんです。　わかりやすく言えば、『けい骨欠損症（形成不全症）』っていう膝からしたの骨が１本成長しきれなかった病気。　将来的には補助具をつけて歩行することが可能で、私たちのようには歩けません。　国内でも症例が少ない病気で、まだまだ未知数の病みたい。
その真実を知ったとき（病名や詳細は知らなかったんだけど）、ottoは、歩くことが出来ないのでは？とショックで言葉を失いました。　私は、自分の口蓋裂のせいだろうか？（後日、ほとんどの確率で関係ないとわかりました）と悩み、本当に育てていけるのだろうかと彼の将来に不安を感じました。　
今は、ママ友達にも恵まれて楽しく育児しているけれど、まわりの赤ちゃんより辛い思いをするだろうゴン太の笑顔が、辛いときもあります。　

知人友人にゴン太の話しをするといろんな言葉を今でもかけてくれます。　
「かわいそうに」　「能に障害がなかったから良かったよね」　「（きのこは）強いよね　私にはムリだわ〜」　「物心がついたら何て話すの？」　「エコーでわからなかったの？」　「どうしても、（ゴン太が）生まれたかったんだね」　「でも、元気なんでしょ？！」　「いろんな子供がいるから大丈夫よ　普通に育てなさいね」　
悲しい言葉、悔しい言葉、うれしい言葉、思わずその人の心をのぞいているような気がしました。　これから、もっといろんな言葉を聞くことになるんだろうなぁ。　私だけじゃなく、ゴン太本人も味わうであろう悲しい言葉、悔しい言葉。。。　でも、めげてばかりいられないっ！　人生楽しむぞっ！と思っているし、彼にもそうあって欲しいと思っています。　まぁ、かなりの頻度で凹んでいるけど。。。　
道路や施設だけじゃなく、人の心もバリアフリーが来ると信じて！っていうか、そういう風に世の中を変えていかなくちゃね！

ゴン太の病気（けい骨無形成欠指症候群＝Tibial Aplasia (Agenesis) Ectrodactyly）について何か情報があれば教えてくださいね。　アメリカでも国内どこにでもいくつもりでいます。　どうぞ、よろしくお願いします！！！

ここまで書けるようになるのに５カ月もかかってしまった（笑）　ここを読んでくれた人が少しでも多く、ゴン太の病気を理解してくれますように。　そして、彼だけじゃなく身体が不自由な人達のことが、自然に身近に感じ、差別が無く生活できる世の中になりますように！　今の親バカきのこの願いです。

05.02.2003　ひとりごと　その２

ハンディキャップを持つ子供の親になって、やっと（人間として恥ずかしいことだけど）、ハンディを持つってことがどういうことか考えるようになりました。　そして、みんなにハンディキャップがある人間を身近に感じて欲しいと強く願うようになりました。　言葉にすると陳腐だけど、私の感じたことを少しだけでも文章にして感じてもらえたらと思います。

靴下を脱いでお散歩させることが日課の今日このごろの私たち。　私には「靴下を脱がす」っていうことが、とっても勇気のいることでした。　まわりの反応が怖かった。。。　でも、ママ友達に話すことによって、少しずつ自分の中で消化できたみたいです（感謝！）。　今では裸足でお散歩してます！

ゴン太のことをお話しすると反応はさまざまです。　でも、年代別に意外とわかれるんですよね〜　
５０歳、６０歳を過ぎた方は「薬を飲んだんじゃない？」と一言聞かれることが多いです。　森永粉ミルクやサリドマイドの時代だからかなぁと思ったりして。。。　最近は、めんどうなので自分から「薬を飲んだわけでも、遺伝的なものでもないんです。　彼はたいへんだけど、がんばってもらわなきゃねぇ！」と、先に言ってしまうようになりました（笑）　もちろん、『なんで、こんなこと言わなきゃならないの？！』ちょっと複雑な心境だけど。　まぁ、薬のせいでも遺伝的なものでも、そんな聞き方失礼ですよね。　興味津々はわかるけど！
４０〜２０歳代の方はそれぞれです。　普通に接してくれる人達もいれば、興味津々って感じの人達もいます。
友達になった２０歳代のママさんたち。　本当に普通に自然に接してくれます。　私の話もフンフンと聞いてくれます。　かしこいんだなんぁ、優しいんだなぁ、年齢は関係ないんだなぁとありがたい気持ちとうれしい気持ちでいっぱいです。
時々いる露骨に興味津々でゴン太の足を見たがる人（笑）　さすがの私もムカッとしました。　『見せ物じゃないんだよぉ〜』と叫びたい気持ちいっぱいになる瞬間です。　
子供って素直でストレート。　私にはいい勉強をさせてくれる人達でもあります。「どうして？」「うちの××ちゃんは、こんな風じゃなくて良かった。」「ふーん。　かわいそうだね」
「お母さんのお腹の中にいるときにね、怪我をしちゃったんだよ。」っていう説明に、胸を貫く一言がたいてい返ってきます（苦笑）　かなり凹むけど、世の中の人達が思っている気持ちそのままだとかみしめるようにしています。　で、その次には彼らが納得してくれるような答えを用意しておこうと前向きに。。。　まぁ、単純に上手くいかないけどネ。　これも修行だわ！

世の中、五体満足でもいろんな人がいるんだなぁと実感することが多い最近です。　ちょっとむずかしいことだけど、ハンディキャップがあることを「かわいそう」って思わないで欲しい。　それよりもハンディのある人が困っているときだけ、さっと手を差し伸べるのが普通っていう人がたくさんいる日本であって欲しいと思います。　

知人が「オトタケくんと偶然会ったんだ。　かっこよかったの♪　でもね、（自分と違うから）ちょっと怖くて握手してもらえなかったヨ。」って言ってました。　それもわかる気がします。　日本はハンディのある人が外に出られるような環境が整っていないから身近に感じることってないのかも。　私もゴン太に会うまで考えもしないことだったから、よくわかります。　外国人が日本に来ると不思議に思うらしい（笑）　「日本には障害者がいないの？」　苦笑いしちゃう笑い話です。

06.08.2003　ひとりごと　その3

　ご近所さんに言われたあれこれを母親に話しました。　そうしたら、彼女にぼそっとひとこと言われちゃった。　「言われたことを悪くとるときりがないわよ。　きっと、その人なりに良く言ったつもりかもしれないのに。」って。　そうなのかなぁー、そうだったらいいなぁー　私が人の言うことに過敏に反応しすぎちゃうのかなぁ。。。　反省しなければ！

人の目って気になります。 気にしすぎかもしれないけど。。。　知らないオバサンのずうずうしい視線、ここ最近気になるの。　人のことじっと見ちゃいけませんってママに教えてもらわなかったの？と言ってやりたいっ！　あぁ〜、悔しいっ！

お友達からメールをもらいました。　私が文章にしきれなかったことを彼女が文章にしてくれました。

前略：
> 私も、ゴンちゃんのことを知った時、きのこにどう言ってあげたらいいのだろう？？って思ったけど、よく考えたら、何も言わなくていいんだ！！って気付いたの。　だって、ゴンちゃんのことは、きのこ家にとっては「普通」のことなんだよ。
> 親としてのきのこは、辛い思いや大変な思いをするかもしれないけれど、それを「辛い」とか「大変」だと思わないだろうし（腹の立つことは多いかもね）、思わないどころか既にしっかり前向きだし。
後略：

ゴン太のこと、うちでは「フツー」なんです。　人からみると「タイヘンに見えるんだろうなぁ」と思うけど、家族が病気になって病院へいくのって普通だもんね♪　「そうそうそうっ」て思いながら、読んでました。　でも、結局は言葉じゃなくて気持ちなんですね＾＾　みんなに励まされて元気をもらっている毎日です！

08.27.2003　ひとりごと　その4

高校野球のシーズン。　今年はハンディのある選手の話題が印象的でした。　硬式野球と軟式野球、それぞれにがんばっている選手がＴＶのニュース番組にとりあげられていました。　彼らの姿をみると、うれしい気持ちでいっぱいになります。　「すごいな！　がんばってるな！」　きっと、ご両親の努力や本人の気質もあるんでしょうけど、ゴン太も明るく元気な優しい子に育つといいなぁと思います。

ちょっと印象的なコメントがありました。　朝の番組でとりあげた生まれながらにハンディ（右手足）がある選手が２４４球を投げ切った新聞記事。　見出しに「障害のりこえ２４４球」。　コメントの最後に本人の言葉が紹介されていました。「特別視されるのはしょうがないこと。　でも応援してくれればうれしい。」
ドキッとする彼の言葉と見出しの言葉。。。　キャスターも見出しの言葉に「？」でした。　私だけじゃないよね、不愉快だなぁと思ったのは！
「ハンディがある人が２４４球投げてすごい！」じゃなくて、「２４４球投げた人が、たまたまハンディがあった」っていう風に考えたいものです。　もしかして、２２４球投げたんだっけ？！　不正確でごめんなさい。

09.22.2003　ひとりごと　その5

ゴン太の足が出来ました。　名前はフットくんとフィッテーちゃん♪　これから練習の毎日です。　立つこと、歩くことのすばらしさを彼に教えていかなくちゃいけない。。。　今の彼には「立つ」ってことも、特に必要じゃないからネ。　
ここに装具の写真を載せるのって、私にはかなりの勇気が必要でした。　載せる必要ないんじゃないのって意見の方が多いと思うし、自分の息子のハンディを見せ物にしているようでいやだっていう気持ちもあります。　でも、こういうことも知って欲しいので、かなりの勇気をふりしぼって載せることにしました。　私も「装具」と「義足」の違いもわからなかったんだもん。　だから、知って欲しい！　ホントは涙出そうなんだけどサ（笑）
毎週、リハビリ室に通院しています。　いろんな子供たちがやってきます。　でもね、みんな信じられないぐらいにがんばってます。　で、笑ってます。　ハンディがあると暗いイメージがあるけど、他の子供よりちょっとがんばってるだけカナ？！　ゴン太も早く歩けるようになってくれ〜　だって、だって、重いんだもんっ（まだ、歩ける子は同じ月齢で少ないので歩けなくてフツーですが。。。）！

12.04.2003

ひとりごと　その6

今日はゴン太のリハビリの日。　病院に到着してびっくり！　医学療法士さんのミスでダブルブッキング。　ゴン太も風邪気味だったせいもあり、私たちも時間をずらせずに初めましてのお友達といっしょにリハビリすることになりました。　
お友達は４歳の男の子（背中や足を伸すリハビリにきていました）でした。脳障害もあるだろう彼は、表情もないし、おしゃべりもしないようにみえました。　最初、正直言うと接し方がわからずに戸惑いました。　どうしてあげると彼は喜ぶのかな？　おたがいに楽しい時間になるのかな？って。　結局、ゴン太やゴン太のお友達にするように話しかけたり、おもちゃで遊んだり。。。　 でもね、１時間いっしょにいると、彼が伝えたいだろうことも顔を見ているとわかるようになりました。　あぁ、大きな誤解！　表情あるんです！　私がよく見ないから、表情を読めなかっただけでした。　もちろん、本当にわかるようになるのは時間がいると思いますけど。。。
最後は、彼が私に手を伸して抱っこをせがまれて。。。　う〜ん、かわいいっ！　抱き上げた瞬間、ゴン太よりも軽くて驚いちゃったけど、うれしかったです。　思わず、ぎゅ！ってしてきました。　　彼のお母さんが携帯電話で写真を撮って、お祖父さんとパパに送ってました（親バカ仲間だぁと密かに思うきのこであった）。　ottoに抱っこされていたゴン太、数分後にやっと気付いて焼きもちやいて怒ってました（笑）　あぁ、良かった！

03.09.2004

ひとりごと　その7

ハンディがあるってことは、意外と制約が大きいことに最近気がつきました。　学資保険の加入は郵便局の局員さんによって差があるらしいけど、入れないことが多いらしいのに驚きました。　まぁ、条件付きでの生命保険加入は会社によっては可能らしいと言うことなので、郵便局好きな私としては複雑かも？！
それからスイミング（まだ、言ってるけど（笑）　設備の問題もあるからしょうがないのかなぁと思うけれど、母と一緒のベビースイミング以降はむずかしいのが現状のようです。　もちろん、泳げないわけじゃないので教えてもらえる条件さえ揃えば子供の吸収力は凄いらしい！　ゴン太と同じ病気のお兄ちゃんのママから教えてもらいました。

これから先に待ち受ける制約に不安。。。　世の中もどんどん変わるしね、きっと、いいこともあるよね。　とりあえず、ひとりで早く歩けるようになりますように！
　

05.25.2004

ひとりごと　その8

昨日、そうなんだ！そうなんだよ！と思ったことがあるのでつぶやいてみます。

私はゴン太にハンディがあるってことが悲しいんじゃなくて、ハンディがあることでいろんな人がなげかける視線や言葉が悲しいんだってことに最近気付きました。　遅いかな。。。（笑）

ゴン太の足を見て「気持ち悪い」「汚い」って子供に言われた時にどう説明するか悩んでいた私。　ゴン太をかわいがってくれる小学生のお兄ちゃんに言われて「そんなこと言わないで〜」としか言えなかった母。　自分の足と違うから、そう感じてもしょうがないのかなぁと思いつつ悲しかった私。　大人でもそういうこと思う人言う人がいるんだろうなぁ。。。　悲しいけどしょうがないっ！
で、アドバイスされた言葉も含め考えた言葉。「あなたの足は、とって大切でしょう。　ゴン太の足もとっても大切なのよ。　だから、そんなことを言わないでね！」って説明してようかと思っています。　うまく伝わると良いけどなぁ。　ドキドキだぁ！

浮浪者のおじさんに町中で声をかけられました。　昼間から酔っぱらって、ひとりだったら絶対にしゃべらないけど、ゴン太の足を見て「足が悪いのか。　がんばれよ！」って声をかけてきました。　彼自身は脳溢血でたおれて身体の自由がきかなくなって、３ヵ月もリハビリしてたそうです。　どうやら、良い人みたい。　言い方もざっくばらんで感じが良く思えたのが不思議だけど、「おじさんもがんばれよぉ〜」とつっこみたくなったきのこです（笑）

最近はフットくんたちとどこにでも行くようにしています。　まだ、歩けないから荷物にはなるけど（遠出する時はいつも置いて行こうか悩むけどねぇ）、少しでも自分で出来ることの喜びを教えたくて、母はがんばってます！　人目にさらすことが、良いことか悪いことかはわからないのでドキドキだけどね。　もちろん、ジロジロビームを浴びることは日常茶飯事。　傷付くことも多いけど。　人にもよるけど、ジロジロコソコソされるよりは、声をかけてくれた方がまだマシ。　言いたいこと言えるから。。。　

06.02.2004

ひとりごと　その9

今日TVで見た無痛無汗症（詳しくはわからないけど、肉体や内臓の痛みを感じず、汗をかくことが出来ないために体温調節が出来ない病気）の男の子の言葉です。　
「こんな身体じゃなかったら、夢もあきらめずにすんだのに」
「もっと、軽い病気だったら良かったのになぁ」
夢をあきらめきれない男の子の目。　ゴン太にもいつか言われるかもしれない言葉。　ちょっと、せつなかったです。。。

最近、近所の公園で遊んでいたら、またもや言われた「かわいそうに」！　今回は車椅子の初老（といっても元気なかっぷくのいいおやじ風）の男性に言われました。　年配者むけの対策、まだ考えていなかった！　
以前から「かわいそうに」攻撃にムカッとしていた私は、ついに言い返してしまいました〜　やっちゃたよっ（笑）
私：「どこが、かわいそうなんですか？！　彼は生まれた時からこの足です。　別にかわいそうじゃありませんっ。（怒）」
おやじ：「いや、絶対かわいそうだよっ！」
一発触発の雰囲気を察知して、老人ホームの職員さんが違う場所に連れて行きました。　でもさ、職員から一言詫びる言葉があってもよさそうだけどねぇ。　そういうとこまで面倒みれないのかなぁ。

まぁ、あほくさいお話しですが、とりあえず対策を考えました。　頭が固くなっているだろうし（とくにこういうこという人はね）、喧嘩してもしょうがないし。
「かわいそうって言われるの大嫌いなんですよねぇ。　かわいいって言われるのは大好きなんですけどねぇ。」　または「かわいそうって言われるより、かわいいって言われる方がうれしいんですけど。」
言いたいことを押さえてはあるけど、まぁ妥当なせんかなと思っています。　いろんな人がいるからおもしろいんだけど、良い人ばかりじゃないよね。　ぷんぷん！

10.13.2004

ひとりごと　その10

今日、ベビースイミングに行きました。　先週はゴン太が手足口病になったのでお休みしたから、久しぶりのバチャバチャ（＝スイミングスクール）。　でも、曜日変更をしたので、いつもと違う雰囲気なのかゴン太は照れぎみ（笑）
新しい先生になると、必ずゴン太の足のことをお話するようにしている私。　もちろん、聞いているから大丈夫よと言われるんだけど、一応ね。。。　でも、今回の先生は、今までの方と違いました（もちろん、今までも優しい先生ばっかりなんだけどね〜）。　彼女が言った言葉「大丈夫、泳げるようになりますよ。　出来ることをすればいいんだからっ！　バランスもとれてるし大丈夫よ。」
そして、今まで聞きたかったけど、口に出せなかったこと。。。　「３歳児クラスにもあがれますか？（３歳を過ぎると母親は参加出来ないので、断られるケースが多い。受けいてくれるのかを聞いてみました）」
「上と話してみないとハッキリは言えないけど、私は大丈夫と思いますよ。　だって、並ぶのだって、歩くのだって、膝ですればいいし、出来てたじゃないですかっ！　ベビースイミングの間はお母さんが、３歳時クラス以上になれば私達（先生）が、彼の出来ることを引き出してあげれるんですよ。　彼は水が好きだし、（ゴン太に）長く続けようね。　遠慮して止めたりしないで続けて下さいね。　まわりの子供達も彼と接することによって、どう接すればいいのかわかってくるしね。　他の子供達にも必要なことだと思いますよ。」
そういう気持ちでゴン太だけじゃなく健常者である子供達にも、接してくれるのがうれしかった。　遠慮して止める気もさらさらないし、みんなとスイミングできればなぁと願う母であります♪

以前、見学に行ったＡ新聞社の系列スポーツクラブに入らなくて良かった（ベビースイミングには特別配慮で入れてあげますが、３歳児クラスにあがる時はお断りするかもしれませんと支配人に言われた）。　Ｔガスのスポーツクラブに通っているのですが、入会時も特別に何も言われなかったのを思い出しました（もちろん、足のことを説明したけどねっ）。　ハンディを持つことを大人がどう考えるかで、これだけ違うんだよねぇ。。。　

余談ですが、この先生、母にも運動させる方で、ゴン太とお昼寝シちゃいました（笑）　もちろん、久しぶりに筋肉痛ですぅ。。。！

遅くなりました。　新しいお友達、ゴン太のフッティーズです。　もう、すでにボロボロ（笑）　靴もはかせやすくなったし、歩くための装具です。（２度目なのに、この写真を載せるのは勇気が入りました。　でも、知って欲しいので、勇気を振り絞って！　←　たぶんね、息子のことだからかなぁ。。。　こういう気持ちになるのは！）　そうそう、すわる時や自転車に乗れるようにと、ひざのロックを解除出来るつくりになっています（歩く時はひざを伸した状態で歩きます）。　でも、今はロックを解除することがないかなぁ。。。　

　　

11.16.2004

ひとりごと　その11

最近、気になる言葉。。。「えらいわねぇ。。。　ちゃんと、外に連れて歩いているなんて。　本当にえらいわね。」　よく、こうやって母としてのきのこを誉めてくれます。　年配の女性に言われることが多いんだけどネ。
でもね、そんなこと言われてもうれしくないんだよねぇ。　だって、もし、ゴン太が健常者だったら、そんなこと言ってくれる？！　私は普通にしているだけなのに、そうやって誉められる。　もちろん、悪意からの言葉じゃないから、にっこりと微笑みつつお礼言うけど、本当はけっこうむかっとします。　「なんで、お礼を言ってるんだろう私。。。」　こういう時、ゴン太に申し訳なく思ってしまう。
外に出して遊ばせるのは、そういう傷つく言葉以上のものを得られていると思っているきのこですが。。。　悔しいのは、残念なのは言うまでもないです。
そして、ハンディを持っている本人には言って欲しくない言葉です「えらいわねぇ」。　だって、私達と同じようにしているんだもの。　外に出ることは、特別じゃないんだもん。　特別視されるのはうれしくないよぉ。
最近、私がむかついた時にする嫌味なパフォーマンス（きのこ母は驚いてましたが）！　もちろん、めったにやりませんが。。。
「ほら、ゴン太、みんなが見てるよぉ〜　そんなに見られると恥ずかしいね。」
「ほら、ゴン太、歩くところが見たいんだって。　おばさんが、さっきからずっと見てるよ。　歩いてあげなさい！」
大声で叫ぶと、みなさん、目線をそらしたり、その場を逃げ出します（笑）　「ふん、ジロジロ見るな！　ざまぁーみろ！」と思うきのこです。　ちょっと、せこい気もするけど、逆襲さっ！　ゴン太よ、こんな母でごめんね〜！
ハンディがあることは我家では特に普通なことなんだけどなぁ。　ほら、目の悪い人がメガネをかけているようなもんなんだけどね。　少人数派は悔しいことが多いね。
もちろん、普通に、転びそうになったゴン太を助けてくれお兄さんお姉さんおじさんおばさんも少ないけどいますが。。。！

02.15.2005

ひとりごと　その12

ご近所さんからいただいた障害児をもつ母のメッセージを綴った本。　２冊のうち1冊読んで、ギブアップ！　かなり凹みました。　ハンディがある、人と違う、ということの重さ辛さを改めて感じました。。。　ゴン太はこういうことも背負って生きて行くんだなぁと思うと辛いです。　大人に成長すれば、ある程度のことを理解し、最悪な場合無関心を装える。　でも、子供にはハンディがあるってことへの理解は時間がかかるのかなぁ。。。　知的障害がある子供を囲んで複数でボコボコにされたという母の悲しい叫びを読んだ後、もう、続きを読む元気がなくなっちゃいました。　エゴイストなきのこは「ゴン太に何かあったらどうしようー　いじめられたらどうしよう。。。」と不安で眠れなかった。　もうすぐ母の手許を離れて行くのに大丈夫かしらとびくついている次第です。　もちろん、ほんのひとにぎりの子供達なんだろうけど、けっこうおびえてしまう。。。

最近の切ないゴン太のひとこと。。。「ねぇねぇ、足、どうしたの」と小首をかしげておもちゃのペリカンに聞くゴン太。　たぶん、子供達に聞かれるので覚えちゃたみたい。　「生まれつきなんだよ。　文句あるかぁ〜？」とがらの悪いペリカンになった母。　ワハハと笑ってたゴン太。　わかってるのかわかってないのか、それっきり、そんなことを言わないけどね。

03.23.2005

ひとりごと　その13

ゴン太にもうすぐ新しいフットくんたちがやってきます。　何度か借り合わせをして少しずつ彼の身体にあわせていきます。　今週は２回目の借り合わせ。　これで決まるといいんだけど…　
彼の中で、まわりと違うとういうことをどういう風に認識しようとしているのか、そして、私自信が彼のハンディを本当に受け入れているのか、最近、不安になります。　考えると朝になってたりします。
幼いころに誰もが体験するであろう普通の出来事…　パパの靴をはいて歩くこと。　フットくんたちを身につけてから靴をはく彼には出来ません。　人が来るとottoの靴を手ではいて、あわてて外に飛び出しますが（苦笑）

最近の切ないゴン太のひとこと。。。マッサージをしていた時の出来事。　ゴン太のひざは私のかかとの役割をはたします。　なので、ガサガサ！　ささくれだって、血がにじむこともあります。　アロマにこっているせいもあり、冬場は時々、家族みんなでオイルでマッサージ！　私がマッサージをしていると自分の足を私に突き出して「マッサージして」と催促するゴン太。　マッサージをはじめると、「あんよ？」と私に聞きます。　「マッサージしているとあんよができるようになる？」と聞かれたような気が…　「もう、ゴン太はあんよ、できるでしょ。フットくんたちと一緒にあんよしようね。」と答えました。　わかってるのかなぁ、わかってるんだろうなぁ…　がんばっていこうね、ゴン太。

そうそう、幼児園見学に行った時の先生がおっしゃっていた言葉が心に残ります。『（前略） 子供をいっぱい愛してあげれば、親元から自然に離れて行きます。そして、親以外にも彼を愛してくれる人がいることを教えてあげたい。　そうすれば、人を信用出来るようになります。　人間は人を信じないとことなど出来ませんから。　（中略）Ａくん（ゴン太と同じハンディを持った子）にはあえて同じようにみんなと係り（お当番）をやってもらいます。　彼が出来ないことは、彼が自分でお友達に係りを交代してと言えるようになったんですよ。　これは彼が生きて行く上で必ず必要になることだと思っています。　自分の出来ないことを認識して、他人にお願いするのは、とても勇気の入ることだと思います。　でも、他の子供達以上に彼には必要なことだと思うので…　もちろんまわりの子供達がいいよと交代してあげられることも大切なことなんですよ。（後略）』
考えさせられる一言でした。　園の子供達はみんな無邪気で自然で、とっても楽しそうでした。　ゴン太はお庭で遊んで、牛乳までごちそう（しかも隣に座ったお姉ちゃんに飲ませてもらってました）になって、みんなと一緒にさようならして帰ってきました。　もちろん、最後は帰りたくないと泣いてましたが…
これから、ゴン太の幼稚園選びが始まります。　どうなることやら？！　大切なものはいったいなんでしょう？！　難しいです。

　

　
04.09.2005

ひとりごと　その14

ゴン太の新しいフットくんとフィッティーちゃんがやってきました♪　今までのものと比べて、かなり大きく感じます。　ゴン太もそれだけ成長したのね（しみじみ）。
前回と比べて変わったことは特にありません。　右ひざを使えるようになったので、ロックなしの装具になったことぐらいかしら。　後、重量が重くなりました。　けっこうな重さにびっくりっ！　体重計で測ったら、２キロちょっとありました。　がんばれっ！　ゴン太！　そうそう、装具の中敷のスペアと足首から先の部分を覆うカバー（取り外し可）をつけてもらいました。　動きが激しくなるにつれて、洗い替えが必要になるらしいっ！　ゴン太くん、大事に使ってね〜！

セカンドオピニオンっていう言葉が、最近もてはやされています。　便利さと不便さを感じる今日この頃。　堂々と多くの医師に意見を聞くことができるという便利さと反対に、セカンドオピニオンは保険的用外で金額的には負担が大きくなる病院（もちろん、そういう病院の方が少ないと思うけど）もあるという不便さ。　結局、セカンドオピニオンという言葉だけがひとり歩きしてていて、まだまだ変わってないところもあるのかなぁ思ったりします。　ピタッとくる医師を探すのは大変だわ〜！　でも、がんばるもんっ！

今日はお花見で、公園をぶらぶらとお散歩しました。　少々、お酒も入ってくると気になるゴン太への視線。　母はまたやっちゃいました！「ほらほら、へんなおばさんが見てるよぉ〜　怖いから早くおいでっ！」　「何か用でしょうか？」　と言ってみたり、聞いてみたりっ！　ottoは苦笑いしてみてたけど…　最後にottoから忠告されちゃいました。　「ゴン太と一緒のときは、やめとけっ！　相手が悪くて、刺されたら困るっ！」　確かにっ！　それって、ひとりの時は刺されてもいいってことかしらん？！（笑）

　

　
04.16.2005

ひとりごと　その15

ゴン太のセカンドオピニオンの旅がはじまりました。　最初の病院へ行ってきました。　Drの見解は『もう、しっかり歩けるし、足を切断した方がいいでしょう。時期はいつでも大丈夫。メンタル面も親御さん次第ですね。』とのこと。　義足を作っている製作所の副社長ともお話することが出来た。　ほとんど、同意見。　特に印象に残った言葉は『医学は日進月歩。２年後にはもっといい方法が見つかるかも知れません。　でも、その２年間は彼（ゴン太）にとってもかけがえのない２年ですからね。　どっちがいいのか…　切断しても、しなくても、後悔することはあると思いますよ。　決めたら、後は後ろを振り向いちゃいけないです。　前を向いて歩いて下さい。』でした。
『いつかは切断することを考えなくちゃいけない。』　やっと、覚悟みたいなものが出来てきたばかりの私はとまどっているのが本音。　母親として彼の足を切ってしまうことは辛い、悲しい、苦しい、痛い、もし、取り返しのつかないことになったら…　でも、両足を切断することによって、得られるものも大きい。　自転車に乗れるかもしれないし、階段の昇り降りが今より自由になるはずだし、歩行するときにもスムーズに歩けるはず…　私には普通に出来ること。　それが出来ない悔しさは、きっと、なかなか、わからないんだろうなぁ…　出来るけどやらないのと、出来ないは違うんだよね。　出来ないことを少なくしてあげたいと思う。

最近、ゴン太は自転車に乗りたくて、学校（幼稚園じゃないらしいっ（＾＾；）に行きたくて、やりたいことが増えてきた様子。　愛しいだけに悩む母でした。

06.14.2005　　

ひとりごと16

ゴン太も２歳７ヵ月ちょっとになりました。　言うことも生意気だし、やることも男の子って…と絶句することが多い＾＾；
もちろん、まわりの同年齢のお友達も少しずつ成長しています♪　同じぐらいの子供に聞かれることが増えました。「どうして、ゴンちゃんの足はそうなの？」「ゴンちゃん、足、どうしたの？」
仲良く遊んでいるだけに、どう返事するべきか悩みます。　私が悩むぐらいだから、近所のママたちは子どもに質問されても返答に困るかもね（笑）　私も、悩みつついろんな答え方をしていたけど、今日のは今までの中でベストだわと思う答え方が出来ました。　「かわいそう」と口走る大人にも使えるかしら？！

M子ちゃん（２歳11ヵ月）「どうして、ゴンちゃんの足はそうなの？」
きのこ「ねぇねぇ、M子ちゃんのおうちの人にさ、メガネかけている人いる？」
M子ちゃん「うん。ばぁばぁ（お祖母ちゃん）がメガネかけてるよ。」
きのこ「そう。　ばぁばぁはさー、目が悪いから、物が見えるようにメガネかけてるんだよねぇ。知ってる？」
M子ちゃん「うん、知ってるよ。」
きのこ「ゴンちゃんはさー、足が悪いからこれ（装具）をつけてるんだよ。これ（装具）をつけるとね、歩きやすいんだよ。　かっこいいでしょ？！　ゴンちゃんにしか使えないんだよ！」
M子ちゃん「ホント？　ゴンちゃんしか使えないの？！　すごいねぇ！　かっこいいねっ！」
きのこ「ありがとう。」

わかったのか、わからないのか、不明なんだけど、子供の素直な疑問に分りやすく答えたつもりです。　目の悪い人と同じような感覚（みんなと一緒だよっていう感覚）でゴン太に接して欲しいという母の気持ちをこめて丁寧に答えたつもりです。　もちろん、見えない時には字を読んであげるように、何か困るようなことがあれば助けてやって欲しいと思いつつですが…

私の気持ちが伝わりますように…

07.01.2005　　

ひとりごと17

セカンドオピニオンの旅が終了しました。　今回は大阪と滋賀の病院で、ふたりのDrに診察してもらいました。
最終結果として、大阪の病院をのぞく２つ（東京と滋賀）の病院では『両足切断を年齢の早い時期に』いう見解でした。
大阪の病院では、『左足（けい骨が少しだけ残っている）は骨延長（イリザロフ法）をして、自分の足で歩けるようにしましょう。　激しいスポーツは出来ないけど…　うちの病院では100％の確率で歩けるようになります。　手術は最低３回（以上はあるんだろうけど…）します。　リハビリもある程度はハードになると思いますが、自分の足で歩けます。
義足というのは完全にフィットしたものを作るのはむずかしい。　どうしても、義足との接着面（＝切断した皮膚の部分）が擦れて赤く痛くなったりすることもあります。　次はもっとフィットしたものを…！　いや、前に作った義足の方が良い感じだったかな？！　という感じになってしまうのはしょうがないんですよね。
右足（けい骨が完全に欠損している）は、残す方法もあるけれど、オススメできません。　切断した方が、リハビリの回数やメンタル面を考えるといいかなぁと思います。　左足のリハビリに集中できますし…　右足を残す場合は手術の回数は多くなるし、リハビリもかなりハードですから覚悟が必要です。』

私もottoも切断の時期を決めるための旅のつもりでした。　でも、ゴン太自身の足で（片足だけでも）歩けるというお話しに嬉しいけど動揺は隠せませんでした。
本当にこのDrに任せて大丈夫？　本当にゴン太にとって良い方向に動いている？　私がしてあげられるのは、これだけ？　自問自答の毎日です。

07.04.2005　　

ひとりごと18

本日、大阪の病院にてゴン太の手術をしていただくことを決めました。　ottoにDrへ電話を入れてもらい決定しました。　私自身は、手術の予約を入れ終えるまで、電話を切るまで、動揺、恐怖、なんとも言えない不安な気持ちでうろうろオロオロしていました。
私なりにベストを尽くしたつもりですが、どこかに不安が残っています…　大丈夫だよね、大丈夫だよね、と、ottoに何度も確認しちゃいました（笑）　ottoは、そのたびに説明して何度もうなずいてくれたけど、不安な気持ちは電話で手術の予約を入れるまで消えませんでしたっ。　私がDrに伝えたのは「よろしくお願いします。　本当によろしくお願いします。」だけ。　それしか、言えなかった…
今はとにかく、前を向いて進んで行こうと気持ちを固めています。　私達の選択に間違いはなかったとゴン太に言えると思っています。
ゴン太とも電話する前に、一緒に頑張ることを約束しました。

きのこ「ゴンちゃんの足さぁ、アンキックが、もっとしやすい足に先生にしてもらおうと思うんだけどいいかしら？　あんよの練習もいっぱいしなくちゃいけないけど、お母さんもがんばるからさ。　ゴン太もがんばれるよね。」
ゴン太「はい。がんばれます。」
きのこ「一緒にがんばろう〜！」
ゴン太「がんばろう〜♪」

わかってるんだか、わかってないんだか…　とりあえず、大阪上陸決定です。　きっと、年内には大阪へ行くことになると思います。　彼の未来を大きく変える希望の持てる手術になるますように！

07.08.2005　　

ひとりごと19

今週の水曜日、スイミングの帰りに偶然、コーチとお話することが出来ました。　これから手術をすること、足の形態が変わること、長期のお休みをとること、などを説明しました。　そして、３歳児クラスに戻れるかどうかを聞いてみました。　３歳児クラスに戻れるよう話してみるつもりだということを改めてお話してくれました。　そして、早く手術する方がいいのよね。　良いDrが見つかって、良かったねと…　幼児のころに手術をする方が良いことを知っているなんて、びっくり！　身体障害者スポーツ施設に電話を入れてくれたこともあるようで、安心してゴン太をまかせられるように思えました。　よかった、よかった！　これで、ひとつめの不安が解消♪

子ども病院でのDrの対応は、驚くほどにあっさりでした。　「うちの病院では、申し訳ないけど、小さい子の骨延長はやっていません。　リハビリの受け入れはわかりました。　大阪のDrとは夏ぐらいに、もしかしたら会えるかもしれないなぁ…」とコンタクトをとって、やっていくことを承諾（してくれたんだと思う）。　ふたつめの不安が解消♪
ただ、骨延長に関しては、大阪のDrと担当の医学療法士さんのお話しが微妙に違うので不安ではあるけど、前に向かって進みます！　けい骨形成不全症（欠損）の患者は、全員が同じ症状ではなく、各々が違うのでむずかしいようです。　ゴン太にとって、上手くいきますように…！

07.10.2005　　

ひとりごと20

ゴン太が生まれて、もうすぐ２年9ヵ月になります。　彼のハンディがあることで、悔しい悲しい思いもありました。　でもね、感謝したいこと、うれしいことの方がたくさんありました。　今日はそのうちのひとつを書いてみたいと思います。

茶色い持ち手の袋はゴン太の1代目と２代目のフィッティーズを運ぶためにママ友達がくれた袋です。　本当にさりげなく、お砂場遊びの道具を入れるのにどう？ってひとつ（もったいないから、お出かけの時の臨時の袋にしている私＾＾；）、それから、フィッティーズを運ぶのにいいんじゃない？と、もうひとつくれました。　サイズはぴったりで長いこと愛用させてもらいました。　その時の気持ち、今も忘れていません。　うれしかった…　今はお洗濯をして、次に何を入れようかと出番待ちですっ。　長いこと、本当にお疲れ様の大切な袋です。

それから、もうひとつは３代目のフィッティーズを運ぶための袋です。　さすがに大きくなったフィッティーズ！　手提げ袋にはフィッティーズも納まりきらなくなりました。　どうしようかなぁと思っていたところ、お友達が使わないからどうぞとくれた袋です。　さすがに大きくなって重くなったので肩からかけれる袋は助かります。　特に雨の日に抱っこでフィッティーズを持たなくちゃならない時（もちろん、他にも荷物ありデス）は、大助かり〜！　ありがとう＾＾　大活躍しています！

両方とも、大事な大事な思い出がつまった袋です。　ありがとう、ありがとう。

　　

07.21.2005　　

ひとりごと21

決まりました。　手術の日が決まりました…　思ったより、早くて動揺しています。　決まったら、私の気持ちも落ち着くかと思ったのですが…　そんなことはありませんでした。　いろんな思いが、ぐるぐる…　お友達がいっぱい出来たのに、忘れられちゃったらどうしよう〜？！　スイミング、続けられるかしら…　しばらく、おうちを離れるけど、ottoひとりで大丈夫かな？！　もう、いろいろと心配しちゃいます。　でも、1番の不安はゴン太にとってより良い方向にいくんだよね。　これでいいのよね。　がんばれるよね。　爆発しそうな心を抱えています。

Dr、よろしくお願いします。　あなたの持つ力で、ゴン太の将来が決まります。　どうぞ、どうぞ、よろしくお願いします。